Trwa walka o życie Jagody Michalak u której zdiagnozowano SMA typu 1. Pomóc może kosztowna terapia genowa, która nie jest refundowana w naszym kraju.
Jak czytamy na stronie uruchomionej zbiórki na portalu siepomaga.pl – „Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że w końcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie – obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rehabilitację. Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.”
Niestety zdiagnozowano SMA 1- rdzeniowy zanik mięśni. Pomóc może kosztowna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana. Dodatkowo zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają „covidowe” uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.
Obecnie koszt leku to 9 mln zł, a na koncie zbiórki na portalu siepomaga.pl zebrano 4 333 461zł co stanowi 28,28% potrzebnej kwoty. Nadal brakuje ponad 4.6 mln zł.
Link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma
Link do grupy licytacyjnej https://www.facebook.com/groups/4207633399272017/
